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家人患上末期疾病,要不要告知实情?

近几年常常有朋友问我,有家人身体检查结果很不乐观,看了好几位医生都说可能剩下的生命不到一年了,
该不该对当事人说实话?
是不是瞒着当事人更好?


虽然我总是在安抚他们的情绪之后给出再简单不过的答案——告知实情,但他们似乎对这个答案感到很为难,一方面是埋怨我被西方思维荼毒、越来越不能体察中国文化的禁忌,另一方面也表示其实自己在家里做不了主。

作为朋友,我能做的只有告知我的真实态度,至于朋友们怎么选择,不便多说。
作为这个领域科研工作者和心理咨询师,我也想整理出一些亲身体验、临床观察和研究发现,希望更多人能更全面地考虑这个问题。


告诉还是不告诉?一个艰难的选择

意大利的一项研究发现,在622名末期病患家属中,66.2%的人选择了把完整信息告诉病人,包括诊断内容、治疗方案和预后情况,这种情况下,家人通常会跟病人一起与医生见面;21.9%的人选择告知部分信息,包括一些模糊的诊断和治疗信息,但绝口不提预后情况,这类家人通常会先单独跟医生沟通,然后再向病人转述已过滤的医生的话;还有11.9%的人选择不告知,完全阻断了医生与病人之间的沟通(Locatelli et al., 2010)。

中国文化下,决策过程更是以家庭为中心:家人更希望先于病人与医生沟通,之后再决定是否告知病人实情(Back & Huak, 2005),更有家人明确要求医生不要告诉病人实情 (Hu et al., 2002)。

为什么家人不想告诉病人呢?东西方文化中的人们或许有着同样的担心。

意大利研究者对选择部分告知或不告知的家人进一步的访谈发现,家人们是出于对病人的心理承受能力(40.2%)、疾病严重程度(32.5%)和年纪(20.6%)的考虑而做出这样的选择,他们认为告知实情会导致病人情绪不稳(67%)、产生焦虑和抑郁(55.7%)、拒绝治疗(9.8%)、甚至是自杀(3.6%)。值得注意的是,有26.8%的家人表示自己并不知道病人听到实情后会出现怎样的反应,他们只是猜想告知实情可能会伤害病人。

家人的担忧固然重要,可是,病人自己怎么想呢?

在意大利,只有3.1%的病人明确要求家人和医生不要告诉自己实情(Locatelli et al., 2010)。另一方面,研究者从中国末期病患的医生护士口中了解到,98%的病人想知道自己的疾病诊断,而且,高达87%的病人想了解全部信息(Wuensch et al., 2013)。

在意大利,即便是选择不告知病人,大部分也是家庭成员们共同讨论的结果(Locatelli et al., 2010)。而在中国,做决定的往往是整个家庭中年纪较长、地位较高的男性(Blackhall et al., 1995)。可惜,这些男性家庭成员恐怕不是最了解病人内心想法的人。夜以继日照顾病人的,要么是护工、保姆这些家庭外部人员,要么是女性家庭成员(Delgado & Tennstedt, 1997)。了解病人需要的人并非告知实情的决策者,病人的心声谁能听到?

该不该告诉病人实情?答案可以很简单,没有人比亲临死亡的人更有权利决定自己如何面对死亡答案也可能很复杂,面对想要知道实情的病人,健康服务工作人员需要考量哪些伦理准则呢?

首先是病人的知情权(informed consent)。香港医院管理局(Hospital Authority)规定了病人享有的权利,包括了解疾病详情、治疗方法、用药情况、医疗费用、以及其他想知道的疾病相关信息。
其次是病人的自主性(autonomy),即尊重病人的意愿。香港医院管理局也规定,病人享有咨询多个医生、决定接受或拒绝治疗方案等权利。如果只按照这个原则行事,医务工作者可以很简单地做出判断,可以越过家人直接告知病人。

可是,别忘了伦理原则里还有不伤害(non-maleficence)、行善(beneficence)和公平(justice)。末期病患家属的担心并非毫无道理的荒谬臆想。虽然绝大部分病人表示自己想知道实情,但在真正听闻的那一刻会出现怎样的情绪波动,实属难料。有人会长舒一口气,感叹几经寻觅后终于找到了答案;也有人尽管做足了心理准备,知道真相后却惊恐万分、惴惴不安,担心自己的健康状况、害怕死亡、担心不够时间完成梦想、害怕家人担心、担心家人担心自己、担心自己离开后家人的生活,等等等等。这个时候,如果医务工作者不探索病人的真实态度和想法、不考虑整个家庭的状况和资源、不平衡告知病人真相和照顾家人需要而贸然告知病人实情,不仅会扰乱当事人的情绪状态,也可能会破坏整个家庭的支持氛围,一不小心就成为一个既未能对病人行善、还给病人带来伤害的人。

实情虽残酷,告知有技巧

其实,医务工作者和家属都心知肚明,告知实情是不得不面对的现实。可究竟要在什么时机、用什么方式去告知呢?沟通技巧训练尤为重要。

美国精神病学教授Walter F. Baile(2000)提出了SPIKES六步沟通法,帮助医务工作者更好地去告知病人和家属实情,无论是医生、护士、医务社工、医院里的心理咨询师等,都可以获益于这个六步沟通法。北京肿瘤医院的部分医务工作者曾接受过SPIKES六步法的培训,培训之后,学员认为自己更有信心和能力去告知实情、提供高质量的医疗咨询、帮助病人和家属接受这个坏消息 (Wuensch et al., 2013)。

第一步:设置好谈话(S: SETTING UP the Interview)

医务工作者在见面之前可以心里简单捋一遍自己要说的内容、预想一下病人(及家属)可能会出现什么情绪反应、自己该如何处理

在谈话环境方面,需要找一个保护隐私的地方,如果安排不了独立的房间,可以把谈话空间的窗帘拉上,隔绝外部干扰,在舒服的地方,保持舒适的距离。

让病人邀请一位重要的家人或朋友一起参与谈话,谈话过程中时不时地进行眼神接触。如果谈话有时间限制、或者预期会出现什么干扰,也要在谈话开始前向病人说明,做好心理准备。

 

第二步:评估病人的看法(P: Assessing the Patient's PERCEPTION)

在开始告诉病人信息之前,先听听ta对自己的状况了解有多少

——是否了解自己的疾病诊断、严重程度等。通过病人自己的讲述,你可以了解他的了解程度、用语习惯,也可以在随后的谈话里更正一些错误理解和不切实际的期望。你可以通过这样的问题来了解他对自己状况的看法:“到目前为止,你关于自己的疾病都知道些什么?你通过家人都了解到了什么?你知道昨天的检查结果是什么意思吗?”

 

第三步:获得病人的邀请(I: Obtaining the Patient's INVITATION)

虽然大部分病人都想知道自己的疾病状况,但也有一些人不想知道。所以,医务工作者最好在听到病人明确的邀请之后再进行解说
如果没有听到直白的邀请,也可以直接询问病人:“你现在希望了解所有的资料,花些时间讨论接下来的治疗方案吗?”

 

第四步:给予病人知识和信息(K: Giving KNOWLEDGE and Information to the Patient)

终于来到了解开谜底的时刻。可以用这些话作为开场白:“我有一个坏消息要告诉你……”或者“很抱歉,我要告诉你……”做好听到坏消息的心理准备这有利于缓解焦虑的感觉。
在告知实情的这个阶段,更多的是从医务工作者到病人的单向传递信息,所以要注意以下几点:

(1)从病人能理解的范围开始解释;

(2)尽量避免使用专业术语;

(3)避免过度直接,比如“你的状况现在非常严重,如果不马上开始治疗,你就会死”;

(4)一小块一小块地透露信息,确保病人理解每一部分;

(5)如果预后的确非常糟糕,避免表现出“我们什么也做不了”的态度,毕竟,即便不能再积极治疗疾病,我们可以帮助病人控制疼痛、缓解症状、介绍和安置宁养服务。有研究甚至发现,在得知生命只剩下不到六个月时选择不治疗、转而接受宁养服务(palliative care)的肺癌病人,寿命比那些选择继续不顾一切积极治疗的病人还要长约三个月(Temel et al., 2010)。
 

第五步:用富有同理心的回应对待病人的情绪(E: Addressing the Patient's EMOTIONS with Empathic Responses)

这是挑战最大的部分,病人(及家属)可能会沉默、不相信、哭泣、否认、生气,这些往往表达的是震惊、自我孤立或哀伤

富有同理心的回应包含以下四个部分:

(1)观察病人的情绪;

(2)通过说出这些情绪的名称来确认情绪,记得使用开放式问题;

(3)寻找情绪出现的原因;

(4)当给予病人一段时间表达情绪后,也让ta知道你与ta的情绪有连接,也能理解ta出现这些情绪的原因;

(5)使用一些探索性的问题帮助病人更好地表达情绪。
 

第六步:共同寻找策略并总结(S: STRATEGY and SUMMARY)

对未来计划清晰的了解有助于缓解病人的焦虑和不确定感。同样,在为病人提供治疗方案之前,先了解一下ta是否已经有了打算,先探索ta对治疗的知识、期待和希望,并了解对ta来说最重要的目标。治疗方案要在双方互动的过程中形成,确保病人的需要和期望最大限度地得到了满足。


亲耳听闻、亲眼目睹的很多个案告诉我,如果我最亲近的家人不幸患上末期疾病,不要着急替ta做决定,先想一想,ta是否想知道实情?我知道ta在这最后的日子里最想做什么吗?如果在ta完全失去行动能力、或者离开我们之后,我才知道ta的心愿而没有机会去完成,我会不会内疚、自责、后悔?我以后会不会怪自己没让ta选择自己想过的生活?

在支持、理解、尊重的氛围下开放地沟通,要比家里每个人都知道发生了什么却假装什么事也没有来得更轻松、告别更完满,对家人是,对病人更是。
 

参考文献:

1. Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., & Kudelka, A. P. (2000). SPIKES—a six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The Oncologist, 5(4), 302-311.

2. Locatelli, C., Pioselli, P., Cicerchia, M., Raffaele, M., Abbatecola, A. M., & Repettp, L. (2010). Telling bad news to the elderly cancer patients: The role of family caregivers in the choice of non-disclosure. Journal of Geriatric Oncology, 1(2), 73-80.

3. Temel, J. A., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane, S., Jackson, V. A., et al. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine, 363(8), 733-742.

4. Wuensch, A., Tang, L., Goelz, T., Zhang, Stubenrauch, S., Song, L., & Hong Y., et al. (2013). Breaking bad news in China – the dilemma of patients’ autonomy and traditional norms. A first communication skills training for Chinese oncologists and caretakers. Psycho-Oncology, 22(5), 1192-1195.

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发布于2016年10月08日 星期六 17:31:40 感谢(2)5收藏
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