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微课堂032 | 唐苏勤:在这最后的此刻,我该如何来爱你?|临终关怀微课堂

    我是简单心理咨询师唐苏勤,我今天嗓子稍微有点不舒服,可能在讲的过程中会咳嗽或是喝水什么的,请大家多多包涵,然后,大家也可以把音量调高一点。

    今天,要跟大家分享的是palliative care,也翻译成姑息治疗、舒缓治疗、缓和治疗、善终服务、领养服务或者在台湾也翻译成安宁照顾,那根据世界卫生组织的最新定义,这种临终关怀它主要指的是为末期病患者,以及家人预防和减轻痛苦,提高他们在临终前的生活质量的一种服务。它包括对病痛、心理、社会和精神追求的评估和干预。

    从它的定义里面可以看出来,其目的并不是为了治愈某种疾病,而是减轻痛楚舒缓病症,它并不勉强抢救病人的生命,而是会将死亡看做一个自然的过程,只在照顾的过程中关注心理和精神的方面,帮助病人尽量的安乐的活着,尊重病人的价值观和需要,让他们在余下的日子里面活的舒适有尊严。而更重要的是,这种服务不仅仅针对病人,它还会帮助家庭,应对病人资望和家人的丧失,它会鼓励家人卷入,并且强调家属和病人之间的关系和需要。

    既然临终关怀是一种服务的话,它其实也需要团队的支持,所以在整个临终关怀团队里面会包含医生、护士、社工、心理咨询师、物理治疗师、义工,可能对于一些有宗教信仰的人来说,还包括一些神职人员。

    与其说临终关怀是一种服务的话,其实它更像是一种理念的革新,我们以前可能都把死亡当做是一种被动、孤独、苦闷的等待,就好像当我患上了绝症,我就要等死一样,可以临终关怀它倡导的是,当事人主动的去决策,主动的跟家人保持紧密的联系,甚至在安乐活的过程中,它会为生命赋予意义,这样的一个过程。

    在旧有的医学模式中,针对治愈的治疗和临终关怀中间好像是有一个明确的分界线,就好像到了哪个地步就应该停止,一切以治病为目标的治疗,然后,开始减轻痛楚的舒缓治疗,可是现在这个服务模式是变成慢慢的逐渐过渡,就像这张图显示的一样,在病症治疗的过程中,也会不断的跟当事人讨论,临终关怀、舒缓治疗的可能性,并且慢慢的加入这种舒缓治疗,并且在舒缓治疗的后期,再加入一些针对葬礼要怎么举行,是否进行器官捐献这样子的临终讨论,并且对病人家属进行哀伤辅导和善别辅导。

    既然临终关怀强调的核心是让当事人有尊严的活着,那么首先我们就需要弄清楚病人有哪些需要,2014年有一位叫做丁肯的研究者,他总结出了病人的8种需要,他访谈了很多处于末期的病患,然后他的总结是这样子的,第一个,可能很容易想到的就是病人需要陪伴。第二个,就是自我决定,病人希望别人可以尊重个人的自主性和自由决策的权利。第三个,病人也有个人成长的需要,虽然好像他的生命是已经画上了一个死刑,但是我们也需要鼓励他积极生活、积极成长。

    接下来,他还提到,末期的病患有希望自己在死亡这部戏剧里,成为主动的主角这样一个需要,也就是跟刚才的自我决定有一定的联系。第五个是当事人需要知道真相。并且他们需要,活着的时候是时时刻刻具有尊严的,没有必要去延长他们没有质量的生命,也没有必要拖延整个死亡的过程。

    接下来还有,生命回顾的需要,在回顾自己生命的过程中,可以解决以往的冲突,然后跟过往,跟自己进行和解,并且达到个人整合的目的。

    最后一个访谈中提到的需要是控制疼痛的需要。所以大家在无论是照顾亲人还是在评估自己的需要的时候,都可以从这8种需要中,各个纬度进行评估,看一下是不是每一个需要都得到了满足,那接下来我们还会分享一个2007年的一些研究提到的一个概念叫做“临终前的角色”,(英)。

    其实,病人他除了本身是一个病人之外,他还是社会人,他还是家庭中母亲、父亲或者孩子,或者是妻子、丈夫,他还有很多别的角色,所以在照顾病人的时候,我们不仅仅要把他当做病人来看来,更要把他当做一个完整的人类看待。

    研究者把临终前的病人的角色,划分成了三个方面,第一个方面就是除了实际事物的自我。这一方面强调的是自我与环境的关系,那这个角色的当事人就是需要处理,比如说遗产,他的临终计划,对他要抚养的人关心,还有他最后希望以什么样子的方式告别这个世界,这样一些事务性的事情。

    第二个角色就是在右边处理的是人际关系,他强调的是自我与他人的关系,也就是当事人需要处理他自己的社会角色,然后可能以自己的死亡来对自己的家庭成员进行死亡教育,还有可能会继承衣钵。他会把自己一些重要的事情,传递给下一代,重要一些精神方面的成果,传递给下一代,我们把这个叫做继承衣钵。

    还有,他会给还活着的人给予一些准许。比如说,可能一个即将去世的丈夫,他可能在最后的阶段,会跟妻子说,我希望你可以在没有我的日子里也能找到另外一个爱你的人,他说出了这样子的话,就相当于给他继续生活的妻子一个再婚的准许,这个也是属于处理人际关系,处理自我与他人关系的一系列。

    处理自我与他人关系的最后一点就是遗嘱,遗嘱就不仅仅是遗产的处理,可能还有他如何重视家庭成员的一些。

    最后一个方面,我们称之为处理个人问题的决策,他处理的是自我与自我的关系,比如说其实从生病到现在,我的健康状况慢慢丧失的一个过程。这种适应丧失,也可以让我们重新的认识自我,然后重新的认识经历情绪。

    第二个方面就是为过去的自己画上一个句号,可能有一些当事人还会去探讨一些存在的议题,比如说,到底死亡对我来说意味着什么,什么是死亡,那我的生命终结了,我在这个世界上的意义,又是什么样子的呢?

    接下来还有就是最终成长的阶段,从过去的自我走到未来的自我,像死亡过渡的仪式等等。

    刚才分享的一个了解病人的需要和病人临终前的角色,这些都是研究者通过大量的访谈总结出来的,所以了解这样子的一些模型,它会对我们在实际的工作中,跟家人的相处中,有一些指导的方针,知道自己在处理哪些方面的问题。

    除了个体,就是自己跟自己的协商之外,其实整个家庭对于临终关怀也是非常的重要的。早在1968年就有两位研究者,他们也研究了当一个家庭成员面对死亡的时候,整个家庭的动力会有哪些阶段?

    第一个阶段是毫无意识的阶段,也就是说所有的家庭成员对患病的这个家庭成员的疾病都没有沟通,第二个阶段是怀疑阶段,患者怀疑自己的疾病会让自己在不久后的将来去世,但是却没有办法从知道真相的家庭成员口中得到验证。第三个阶段就是相互假装的阶段,也就是说患病的家庭成员和其他的家庭成员都知道这个患者死期将近,可是双方都竭尽全力的避免在家庭中谈论这个让人不安的话题,第四个阶段就是开放的阶段,所有的家庭成员都了解死亡的存在,所有的家庭成员都可以谈论死亡。

    刚才也跟大家提到了临终关怀不仅仅是针对患病的个人进行的,更是针对整个家庭系统进行的,所以如果我们可以强档的评估自己的家庭处在哪个阶段,并且,往开放的这个阶段推进的话,会对整个临终关怀的过程有很大的帮助。

    接下来,就跟大家分享一下,在从得知诊断之后,到最后告别这个世界的这个过程中,病人和家人都可以做些什么?

    既然,治疗是个逐渐推进的过程,那么,所有的临终关怀的举动就要从得知患病的那一刻开始。

    第一个很重要的任务,就是了解在得知患病之后,病人本身和家庭成员会出现哪些常见的情绪,或许大家也有所耳闻,美籍瑞士的精神病学家伊莉莎白·库伯勒·罗斯,在1993年的时候提出了一个五阶段的情绪变化,首先是,当得知会生病之后,马上是镇静、否认、难以相信,接下来就会很愤怒,抱怨上天的不公,接着就会开始跟上天讨价还价,觉得如果让我用自己的生命换取他的生命该多好。

    在讨价还价之后,可能病人和家人都有可能陷入一个抑郁的状态,因为有一些末期疾病是非常难治愈的,所以,整个家庭就会陷入比较低落的状态。

    最后一个阶段就是慢慢的接受这个过程。

    除了这个5个阶段之外,其实还会别的一切情绪,比如说担心、惶恐,病人会担心自己的身体会不会越来越痛,然后,可能有宗教信仰的人就会担心,我死后会有审判吗,有一些关心家人的人,我留下了家人是不是会觉得特别的凄凉。

    除此之外,可能还会出现内疚、自责的情绪,可能患的肺癌的病人就会想,要是我早点戒烟,多点做运动,就不会患上这个病,那家人也会想,要是我在什么什么时候,做了一个件事,那或许就可以组织这个癌症的发生,可能病人也会失去希望,觉得活着没有意思,也会伤心的难过,觉得我失去了健康,失去了活动的能力,失去了好多东西,最后失去生命,面对种种的失落,特别心碎。

    当然其实除了这些负面的情绪以外,也会有一些患者在得知自己的针对之后,会有一些积极的情绪。这些积极的情绪包括,比如说存留着一些希望。这个病人可能会想,虽然治疗没有希望了,但是我还是希望我自己有时间去完成一些之前没有时间去做的心愿,还有一些人在得知了一个诊断之后,会松一口气,他们会觉得虽然是一个坏消息,但是折腾了那么久,总算是找出了问题的根源。

    刚才,给大家分享的家庭成员之间沟通的阶段里面,最理想的状况就是开放的阶段,那病人也会有一个需要了解自己的病情的需求。所以,这个时候怎么样在得知诊断事之后告诉病人,就显得非常重要。我们现在先说一下,如果你是家人你将要怎么样告诉病人。

    首先,第一点就是我们刚才分享了那么多,可能出现的情绪,所以无论你是感觉到了什么样的难过、无助、愤怒,都是人之常情,应该要接受自己的这些情绪反应,那等到情绪稍微平复以后,再找一位值得信任的家人或者朋友告诉他你遇到的情况,然后,让他分享、分担你的忧愁,然后,并且给予你支持。

    再决定要不要把病情告诉病人的时候,不要擅自做决定,尽可能跟病人有直接关系的家人,比如说兄弟姐妹、子女、父母商量,让所有的比较亲近的家庭成员知道实情,共同分担这个责任。

    当心情准备好之后,真的要去告诉病人了,这个时候尽量让自己保持放松以及不慌不忙的态度,然后,找到一个让病人感到熟悉和安静的地方,保障有足够的时间跟病人仔细的谈,有时候可能还需要找多一位,跟平日比较亲近的家人一起陪伴,在谈的过程中,是有技巧的。首先是需要询问病人本身他对病情的了解程度,因为其实大部分的病人对自己的身体状况,其实是有所怀疑,也有所了解的,很多时候他们只是不问,可能只是不想去面对,或者害怕家人难过而装作不知道,所以先询问他们对自己病情的了解程度。

    当了解病人自己的掌握的信息之后,我们可以按照事情发生的先后次序,把实情告诉病人,比如说,昨天复诊的时候,你的医生要求跟我单独说一下,他告诉我根据检查的结构,你可能现在是处于末期的阶段,所以我们就用一些简单、直接的字眼,然后再过程中直接询问他是不是明白是什么意思,当然不可避免的在谈及这些的时候,病人和家人都会感到伤心和难过。如果在这个过程中,双方哭泣了、流泪了,我们可以坦然的表露,接受的话,会对整个家庭关系和病人之间的关系以及病人接受这个事实,会有很大的帮助。

    在告诉病人之后,病人心中可能会有一些疑惑或者忧虑,比如说可不可能选择其它的方法,之后我的生活要怎么安排,因为之前我们已经做好了心理准备,所以这个时候我们就可以主动提出,并且尽力的协助他们去解决这个问题,如果患者他需要更多有关的病情的资料,我们可以跟他一起向医生或者护士去查询。

    刚才说的是,医生先告诉家人,然后家人怎么告诉病人,那我们现在来说一下,病人是第一个知道病情的人,要怎么来告诉家人,其实当了解到自己患上末期疾病之后,除了要面对自己忐忑不安的心情,可能还会考虑到,让家人不要受到他的伤害,所以你可能会把这个消息留给自己不告诉家人,但是其实有的时候要独自面对这个坏消息是特别不容易的。比如说,既要面对这个疾病导致的身体上的不适,而且还要考虑一些医治方案的选择,还有面对情绪上的冲击,其实这个时候寻求家人的支持是十分重要的。

    如果暂时不想告诉家人的话,可以先向医生、护士或者是社工寻求一些辅导。如果你决定将病情告诉家人,可以先想一想,你最想告诉的那一位是谁,并且在脑海中过一边,当他听到这个消息的他会怎么处理这个消息,然后,如果你担心自己解释不清楚,你也可以请医生和护士跟你一起向家人解释你的病情,当把你自己的病情告诉家人之后,需要询问它的想法,他怎么看待你患病的这件事情,然后你也可能把自己的感受跟他分享,并且跟他一起做生活上的各项安排,与此同时可能还需要告诉你的单位,你的朋友,以便他们做出相应的处理。

    通常我们会非常鼓励病人和家人都是公开的谈论病情的,因为这个会有助他们共同渡过生命的最后阶段,不留遗憾,所以我们现在就来说一下,假设在病人和家人双方都已经知道,非常清楚的知道,病情处在在哪个阶段,并且会出现哪些身体反应,可以做些什么的状况下,怎么样来共同面对生死边缘的一些困境。

    临终关怀的原则就是让病人有尊严的离开这个世界,也就是说要在这段时间里,让生活更加的有质量。根据大量的临床观察来看,只要不放弃,病人和家人仍然可以在剩下的日子里维持高质量的生活,并且完满妥善的走完人生的旅程。

    当我们提到生活有质量的时候,主要是指以下几个方面,首先,最重要的是身体会减少一些痛楚,其次就是对个人来说他是保持尽量的舒适、清洁、整齐的状态,也是要保持非常体面的状态。

    病人所生活的环境,要是非常舒适的,并且他可以得到亲朋好友的爱和支持,在整个临终关怀的过程中,我们需要努力的去维持一个诚恳关怀的沟通,要帮助病人和家人舒缓情绪,完成一些未了解的心事,肯定自我价值和生命的意义,维持对生活的控制感,并且要尽量让自己的精神生活比较的丰盛,最重要的,就是虽然我们的生命很有限,但还是要帮助别人和家人维持希望和盼望。第一点就是处理身体疼痛,处理身体疼痛的过程最重要的,其实是要真真正正的了解,患上这个病的病人他们会什么样的病症、症状,我知道有很多来访者,或者我服务过的一些人,他们会知道,我值得爸爸、妈妈得了淋巴癌,但是我并不确定这种淋巴癌它到底是什么样的一种病,我不了解它病因,我也不知道到底患者最难受的是什么地方,这个可能跟我们自己也在逃避着死亡,逃避去了解一些跟死亡有关系的信息有关,但是,其实了解病症不断的咨询医生和护士是非常的重要的。

    处理身体疼痛的第二点,是需要让病人来参与决策,也就是他来决定自己是否需要在这个时候打止痛针,他来决定是否在这个阶段就停止治疗,而只是用缓解疼痛的方法,来减轻痛楚。

    第三个处理身体疼痛的方面,就是家人主要的照顾者还可以学习一些按摩的方面,然后在一边帮病人按摩,他的疼痛的部位,然后又在这个互动中跟病人聊聊天陪伴一下,在这样子亲密的互动中,可以拉近家人和病人之间的关系。其它,可能我们还需要留意的状况就是,病人排泄习惯的一些改变等等,尽量要做到无微不至的关怀。

    处理身体疼痛的同时,我们还需要处理情绪,刚才我已经提到了其实面对末期疾病这样一个非常重大的打击,出现任何不寻常的情绪都是正常的,千万不要以为自己或者亲人疯了。情绪是没有好坏之分的,应该要去面对和接纳,但是如果真的感受到自己无力应对的时候,最后还是要去寻求专业人士的帮助,就算是跟护士、医生简单的聊聊天也好,因为他们都是经历过非常多的生离死别的,所以,他们会了解你的情绪,并且倾听你,然后你的情绪也会得到一些舒缓。

    除了求助他们之外,我们还可以想一下以前自己的遇到困难的时候,是怎么样去处理的,用自己熟悉的方式去处理和面对问题,可以增加我们对现在这个处境的控制感。

    第三个问题就是,我们不仅要关注自己的情绪,我们可能还会要关注病人的情绪,如果我们知道病人要寻死的话,他出现了寻死的念头,像我们透露了不想活在这个世界上的一些想法,如果我们只是用看开一些,你千万不要做杀事,这样子的话来冲淡他的念头的话,其实会适得其反,反而会增加他不备不别人理解和接纳的感觉。

    与此相反,家人其实可以用开放态度,鼓励病人说出自己为什么想要寻  死有什么样的苦衷,有什么解不开的心结,遇到什么样的困难,我们如果可以保持乐于倾听,理解病人的感受,给予他们无限的支持关外的话,可以减轻他们的疏离感和孤独感,从而也会降低他们的寻死的意愿。但是,也要注意,就像刚才对自己情绪无力一样,如果我们对病人的自杀念头感到无能为力的时候,也应该及时的向医护人员寻求帮助。

    另外一些有效的方法,是鼓励病人向家人或者病友倾诉,因为不停的重复和叙述整个从得知诊断到现在整个患病的过程,其实是有助于自己逐渐的掌握理解和接受这个事实。有的时候病人会向家人表达愤怒,这个时候,我们需要鼓励病人表达他们愤怒的原因,并且我们还可以鼓励他用自己的方式和创意去表达愤怒,比如在纸上写写画画或者其它的一些有创造性方式,有的时候病人的情绪会非常的激动,还会发泄在家人的身上,这个时候我们可以选择暂时离开现场,离开前告诉他,其实我很想照顾你,但是你可能需要一些时间,我会离开一会儿。其实,我很想照顾你,但是你可能需要一些时间来发泄你的情绪,我现在把这个空间和时间留给你,我离开一会儿,过一阵子我再回来。这样子既尊重了病人,然后也让病人没有激化跟家人之间的矛盾,同时我们还可以跟病人一块儿找出我们恐惧死亡的原因,针对这些恐惧一一做出对策,因为有的病人可能是怕痛,有的病人就真的是怕死,怕生命的终结,怕生命没有意义,其实还有一些病人他们是怕自己走了以后留下的家人要怎么过呢,所以其实他们会不同的担心,虽然表象都是恐惧死亡。

    我们找到他们真正恐惧真正原因的,我们就可以针对这些恐惧做出相应的对策。虽然患病是一件非常令人难过的事情,但并不代表在他得知诊断到死亡的这段时间内,就没有美好的经验,所以我们也要鼓励病人尝试去寻找生活中让自己舒服的一些经验和美好的感觉,比如  说家人的关爱,然后对一些大自然的一些敬畏、感恩,或者是大自然带来的美好的感觉,在这个时候我们要学会利用感官主要就是指视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉等等。

    给大家举一些例子,比如说,视觉的话,在家里可以把环境,比如灯光、颜色、布置,调到另患者比较舒服的状况,然后就算是在医院,也可以把病房尽量的布置成他熟悉、舒服的环境,比如说有一些重要的小物件就可以放在桌上,还可以用一些相机、摄像机拍下,他没有机会参加的活动,如果身体允许的话可以一起外出欣赏大自然的美景,就算有时候是窗外简单的景物,细看之下也会有意想不到的美丽,听觉的话就是比如说录一些他重视的亲人的声音给他听,触觉的话,就是我刚才说到的按摩。

    我们还是要充分利用嗅觉和味觉,让病人可以闻到他喜欢的或者感觉舒服的气味,比如说鲜花的花香,或者泡茶的茶香,可以预备他喜欢吃的食物,然后将食物切成很小块儿,如果他因为胃口不佳只能吃很少,那也不需要勉强他。最后一个很重要的是,跟他一起吃饭,这样子可以增加他的食欲,又可以联络感情。

    还有就是我们可以鼓励他把情绪,通过文字、艺术、音乐的形式表态出来,我之前服务的一个组,大家就会用画作的方式,画一些自己对于生命、死亡的理解。在这个疏解的过程中,可能病人和家人也会有新的礼物,当然我们也可以适当的学习一些放松的技巧,深呼吸、喝水,听音乐等等,特别是关于深呼吸的话,如果家人有心的话,可以用自己的声音给病人录一些深呼吸的录音,这样子一举两得,他既可以通过呼吸来调节身体,又可以听到家人的声音感觉很亲切。

    刚才也提到,其实病人还有一个很重要的需要,就是维持希望的需要,这个也是可以通过我们跟病人交流达到的。第一个建议就是我们可以让病人问一下自己,当自己还活着的时候他还希望做些什么,或者希望什么事情会发生,接下来就用正面的一些字眼来回答这个问题。

    比如说,如果病人说我希望我可以减少痛楚,那么这个时候,我们就可以帮助他们把这个表达改成,我希望身体可以感到舒服一些。那比如,他会抱怨说,谁谁谁怎么没有来看我?我们就可以旁他表达成,你的意思是你希望见到谁谁谁来看望你,对吗?我们就把这些负面的字眼,改成用正面的字眼来重述,并且尽量的让病人自己说出来。这样子的话,可以帮助他维持希望,这些希望可以是有关眼前的一些小事,比如说吃个雪糕,看一下孙女儿,也可以是跟家人朋友修补过去的关系等等。

    除了这些简单的帮他寻找希望之外,我们可以系统帮助病人进行生命的回顾,寻找生命的意义,比如说让他回想他的一生,看有什么重要的字眼、影像或者图案出现在脑海中,有哪些重要的事趣、成就和开心,他是怎么面对过去生命中的起起伏伏的,可以准备一张白纸,让他在上面随便的写、画。有一些可能比较喜欢写作的人,他也可以写书,写自己的生命故事,为生命做总结,如果他不方便写的话,也可以由他口述,然后有比较亲近的家人来帮他记录。

      除了病人自己探索之外,家人也可以助上一臂之力。比如说,家人可以告诉病人,病人的生命,怎么样影响了我们,做的哪些事情在你人生中给的哪些建议,怎么样给你带来了改变,帮助病人确认他生命中的意义。存在心理学家欧文·亚龙,他曾经提过说,应对死亡焦虑的一个比较重要的方面是波动影响,这种波动影响就是说可能我们自己做一些事情会为周围的人带来改变,而周围的人又会继续为旁边的人带来改变,那这种影响是不会随着死亡,而消逝的。

    最后,我们可以鼓励病人去思考怎么样利用自己的生命去教育和影响其他人,特别是留下孩子的父母。

    最后一个问题,就是要来探讨,怎么样去处理未完成的心愿,研究发现失去亲人后,哀伤程度非常强烈的人,当他们回忆起跟逝者之间关系的时候,常常会包含遗憾这个主题。所以,在有限的生命力,可以完成未了的心事,对病人来说,可以增加他们生命的意义,那对家人来说也是一个可以减少遗憾较为圆满的告别,最重要的一点就是,病人会通过回顾自己的生命,感受到哪一些关系他是希望特别去修补的,那我们在这个过程中,也可以助他一臂之力。

    第二个就是,让他列出一些清单,写下最不舍的人、物或者事情,把这些事情托付给一些,他信任的人。

    接下来,有一个很重要的事情,就是定位遗嘱,在这里我说的不仅仅是法律意义上说要把遗产分配给哪些人的遗嘱,还有一个更重要的是,我们要及早的跟病人讨论,他们希望自己受到  什么样子的医疗呵护,这个东西叫做在台湾翻译成预立医疗自主计划,我待会给大家发一个链接,大家可以了解一下。

    这个计划,其实是会让病人说明自己的身体在哪个阶段的时候选择进行什么样子的处理,比如说有一些病人就会签署一些不要心脏复苏抢救,或者不要插管这样子的声明。

    国内现在也有一些人在推广这个预立医疗自主计划,这个网站的名字叫做选择与尊严,大家有兴趣的话的可以去了解一下。

    不知道大家会不会有这样子的担心,就是在病人还没有死的时候,甚至是在他健康状况还不错的时候,跟他讨论这些他的病症,他以后会面临到的痛苦,会不会让他们对生活失去希望,增加焦虑。其实一些一线的工作者也跟大家有同样的担心,所以在2015年的时候,美国的一些研究者做了一项研究,他们考察了200名癌症的患者,在制订这些预先医疗计划之后,前后的心理变化,所有的这些患者都是处于癌症的末期,他们的预期寿命不超过两年,他们认知功能是完好的,并且没有严重的抑郁。

    研究者把这些患者,随即分成了两组,一组是通过一个网站一步一步的为自己制订一些预先照顾计划。那另外一组只是阅读一些临终关怀的资料,并且他们测量了所有患者在干预前和干预后的希望感、无望感、焦虑水平、临终关怀的知识、自我决定感等等。结果发现,虽然这些患者他们是处于癌症的末期,但是他们的希望感是非常高的,48分是满分,但这两组的患者的平均分,是40分和41分,那无望感的基线水平却是非常低的,得分是0—7分,这些患者的平均分却还不到1分。

    所以,可以详见其实这些患者并没有我们想的那么的丧失希望,也没有我们想象的那么绝望,而且我们可以看到焦虑水平也是比较低的。

    在制订了这些预先照顾计划之后,通过网站一步一步为自己制订计划的患者,焦虑水平下降了,而希望感并没有下降,无望感也没有上升。这就是说明,可能我们之前的担心,是有点多虑了,可以这个时候对于患者来说最重要的就是这样一件事情,他们也非常希望有知情权,有清清楚楚、明明白白了解所有信息的权利,更希望为自己的未来作主,所以在这种状况下,制订这样子的预先照顾计划,不仅不会减少希望,而且还会降低焦虑,并且增加他们的自主性。

    随着时间的流逝,患者也慢慢的来到了生命最终阶段,我们中国人是非常重视死亡,葬礼这样的一些事情的,所以在这个时候,我们也要适当的时机,跟患者谈论他们希望自己的葬礼是什么样子的,希望是火葬,还是土葬,希望把自己的骨灰保存在家里,还是要找一个地方,甚至是海葬,然后也要让他为自己挑选相片、衣服等等,如果觉得患者不想要面对这些问题的话,也可以找一个最了解患者喜好的家人来帮忙实现这样子的一些事情,并且可能我们还要询问一下,患者是不是愿意捐献自己的器官把自己的爱留在人间。

    最后,我们还需要了解病人的想象中,他希望自己的最后时刻是在医院,还是在家里度过的,希望有是谁在身边。我自己爷爷去世的时候,当时还下半个月的时间,然后他也基本上放弃治疗了,所以我们就把他接到了家里,让他在自己熟悉的环境里度过了生命的最后一刻。

    虽然,我们的文化在用各式各样的方式和仪式去否认和粉饰死亡,可是我们自己的心里都无比的了解,终有那么一天,我们会离开这个世界,那患病的人会比我们更加清楚这一点,既然期限以定的话,帮助他们在大限来临之前好好的准备,为他们的人生最后一件大事,作出尽善尽美的安排,我想这才是对他们最好的送别。

    我今天的分享就到这儿,谢谢大家。

    如果大家还有什么问题,这两天可以在简单心理的提问那个模块上面问一下,然后,我这两天会上去留意一下大家的问题,尽量给大家回答。

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